Tiedon antaminen

Erityistä tukea tarvitsevan lapsen terveet sisarukset saattavat kokea, että he ovat yksin tunteineen, kysymyksineen ja ongelmineen. Sisarukset tarvitsevat oikeaa, iänmukaista tukea ja tietoa lähellään olevilta aikuisilta ja muilta läheisiltä sekä perheen kanssa työskenteleviltä ammattilaisilta.

Kerroimme lapsille kaiken minkä itsekin tiesimme. Sen, että tuleva pikkusisko ei ehkä olekaan niin ”täydellinen” kuin syntyvät vauvat yleensä. Minua lohdutti suuresti kuulla lasteni kommentti asiaan: ”No siitenhän se tarvitsee meitä vielä entistäkin enemmän. Meidän täytyy hoitaa, rakastaa ja suojella sitä oikein kovasti!” Miten lapset voivatkaan ymmärtää ja sopeutua asioihin, kunhan olemme heille rehellisiä ja kerromme miten asiat ovat.
(Teoksesta T. Ilmonen, Siivekäs sillanrakentaja)

Sisarusten on tärkeää saada tietoa sairaudesta tai vammasta ja siitä, kuinka se vaikuttaa sekä sairaan että terveiden sisarusten elämään nyt ja myöhemmin.

Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat ratkaisevasti siitä, saavatko he asiallista tietoa. Tapa jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen.

Ilman riittävää tietoa lapset täyttävät tiedon aukot mielikuvituksellaan, jotka saattavat olla pelottavia tai syyllisyyttä herättäviä. Lapsi saattaa esimerkiksi pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden tai vamman jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi olemalla ”tuhma”. Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia.

Vaikka mun veli ei osaa kävellä, on hän tosi hyvä piirtämään.

Sisarusten on tärkeää saada tietoa siitä, miten sairaus tai vamma vaikuttaa elämään. Tietoa on tärkeää saada myös asioista, jotka sujuvat, kuten asioista jotka erityislapsi osaa rajoitteistaan huolimatta hyvin.

Siitä mitä tietoa sisaruksilla on ja mitä tietoa he tarvitsevat, pääsee selville parhaiten kysymällä heiltä. Lapsen koko selitys on hyvä kuunnella loppuun, ennen kuin alkaa korjata mahdollisia väärinkäsityksiä. Muussa tapauksessa aikuiset saattavat käyttää omaa lohtua sisältäviä lauseita, vaikka lapsen ajatukset ovat usein ihan muualla.

- Tiedäks sä, mitä sisko sairastaa?
- En mä oikein tiedä.
- Sillä on syöpä.
- Ai jaa, sekö sillä vaan on?

Aika ajoin on syytä tarkistaa sisarusten tiedon taso. Tiedon tarve liittyy kaikkiin lapsen elämänvaiheisiin. Vaikka lapsi ei ymmärtäisikään, mitä diagnoosi tarkoittaa, luodaan sen avulla perustaa myöhemmälle tietämykselle.

Ei siis riitä, että tietoa annetaan kerran: tietoa tulee antaa lapsen kasvaessa uudelleen ja uudelleen ikätasoisesti. Positiivinen palaute siitä, että sisarus on jakanut asioita aikuisen kanssa auttaa hyvän keskusteluyhteyden luomiseen jatkossakin.

Sisaruksilla voi olla myös konkreettisia kysymyksiä, kuten:

  • Miksei sisko tai veli ole oppinut kunnolla puhumaan?
  • Ovatko siskon tai veljen aivot erinäköiset kuin minun?
  • Miksi sisko tai veli raivostuu niin paljon helpommin kuin minä?

Ikätasoisen tiedon antaminen

Alle kouluikäinen sisarus

Lapsi tarvitsee tietoa sisaruksensa tai vammasta heti, kun hänen kielelliset taitonsa ovat kehittyneet tarpeeksi. Lapsen tietämystä voi kasvattaa hänen omien kysymystensä tahdissa niin, että lapsi kykenee sen omaksumaan. Alle 5-vuotiaat ajattelevat hyvin konkreettisesti ja kykenevät ymmärtämään sen, mikä on näkyvää. He eivät vielä ymmärrä ihmisen sisällä tapahtuvia asioita, vaan käsittävät sairauden tai vamman johtuvan jostakin ulkoisesta syystä. Sairauden syiden pohdintaan sisältyy paljon väärinkäsityksiä.

Pienelle lapselle on hyvä kertoa asioita sitä mukaan, kun niitä tapahtuu, sillä hän ei vielä kykene hahmottamaan aikaa kuten vanhemmat sisarukset. Asiat tulee selittää yksinkertaisesti ja lapsen turvallisuuden tunteesta pitää huolta.

Alle kouluikäiset eivät juurikaan luokittele ihmisiä, vaan suhtautuvat erilaisuuteen luonnollisesti. Alle kouluikäisiä sisaruksia huolettaa lähinnä vanhempien vointi ja poissaolo sekä perheen tunnelma. Pienille lapsille on ominaista uskoa, että heidän omat ajatuksensa, toiveensa ja tekonsa ovat syynä siihen, mitä itselle ja muille tapahtuu. Pienten sisarusten on tärkeää tietää, ettei sairaus tai vamma johdu hänen tekemisistään tai sanomisistaan, ettei hän ole sitä aiheuttanut.

Kouluikäinen sisarus

Tässä vaiheessa sairaudesta tai vammasta on hyvä puhua lapsen kanssa hänen omilla sanoillaan. Asioita voi selittää jo yksityiskohtaisemmin. Tämän ikäiset hyötyvät keskusteluista, joissa käsitellään erilaisuutta, sairautta, vammaisuutta ja sisarusten erityistarpeita. Lapsen kanssa on hyvä käydä asioita konkreettisesti läpi: esimerkiksi sen kautta, minkälaiset asiat tuottavat sairaalle tai vammaiselle sisarukselle vaikeuksia arjessa, mitkä asiat puolestaan sujuvat arjessa.

Mitä mä sanon kun kaverit kyselee?

Kouluiän lähestyessä lapsi alkaa huomata, että sisarus on erilainen kuin muut. Kouluikäiset sisarukset tarvitsevat sellaista tietoa, joka auttaa heitä selittämään sisaren sairauden tai vamman kavereilleen. Lapselle on tärkeää ja itsetuntoa kohottavaa, että hän osaa kertoa asiasta.

Sisarukset saattavat kaivata käytännön neuvoja, miten toimia sairaan tai vammaisen sisaruksen kanssa. Kysymykset voivat olla hyvin konkreettisia, kuten miten sisaruksen saa mukaan leikkiin tai miten sisarusta voi tukea tai auttaa. Koululaista on hyvä neuvoa, miten hän voi leikkiä ja olla vuorovaikutuksessa sisaruksen kanssa, tai miten voi halutessaan auttaa tätä. Myös sen pohtiminen yhdessä, että mitä perhe voi yhdessä tehdä, on tärkeää. Sisaruksen on tärkeä tietää, ettei sairaus tai vamma estä perheen yhdessä oloa.

Nuoruusikäinen sisarus

Nuori käsittää ja käsittelee sisaruksen sairautta tai vammaisuutta syvällisemmin kuin pienemmät lapset. Nuoruusikäisten kyky ymmärtää syy-seuraussuhteita on jo kehittynyt, eikä ymmärrys rajoitu enää vain itse koettuihin asioihin. He ymmärtävät vaikeampia ja monimutkaisempia selityksiä ja saattavat tehdä sisaruksen sairaudesta tai vammasta yksityiskohtaisia tai provosoiviakin kysymyksiä. Vanhempien kanssa kannattaa edelleen miettiä yhdessä sitä, miten kertoa sairaudesta tai vammasta kavereille. Nuoruusikäiset osaavat hyvin etsiä itse tietoa asioista, mutta edelleen on väärinkäsitysten vaara, joten on tärkeää, ettei tiedonetsintä jää yksin nuorelle.

Murrosikäiset sisarukset ajattelevat jo tulevaisuuttaan kodin ulkopuolella ja tarvitsevat tietoa siitä, miten sairaan tai vammaisen sisaruksen elämä tulee järjestymään. Nuorelle on hyvä kertoa, mitä sisaruksen tulevaisuutta on suunniteltu, vastata hänen kysymyksiinsä ja kannustaa itsenäistymiseen. Periytyvyyden pelko tulee usein esille murrosiässä.