Erityinen sisaruus -projekti

Erityinen sisaruus – projekti tekee tunnetuksi pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarusten tuen ja tiedon tarvetta. Projektissa tuotetaan tietoa sisarusten lähellä oleville läheisille ja ammattilaisille, jotta he osaisivat tukea sisaruksia eri ikävaiheissa.

Projektin käytännön toimenpiteet ovat:

  • Tiedon tuottaminen ja kokoaminen Erityinen sisaruus –verkkosivustolle
  • Sisaruksille järjestettävien teemallisien keskustelutilaisuuksien järjestäminen
  • Keskustelutilaisuuksien pohjalta tehtävän julkaisun tuottaminen
  • Seminaarien ja koulutusten järjestäminen

Projekti on osa Rinnekoti-säätiön yleishyödyllistä toimintaa ja se toteutetaan yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, Sylva ry:n ja TATU ry:n kanssa vuosina 2015 - 2017. Projektin rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.


Yhteystiedot

Erityinen sisaruus -projekti

Milla Bergman

p. 044 743 8028

milla.bergman@rinnekoti.fi

www.erityinensisaruus.fi

Rinnekoti-säätiö

Rinnekoti-Säätiö tuottaa apua ja tukea sekä asiantuntemusta jokapäiväisiin elämän tarpeisiin. Palvelujamme käyttävät vammaisuudesta, pitkäaikaisesta sairaudesta tai muusta syystä erityistä tukea tarvitsevat henkilöt pikkulapsista vanhuksiin, unohtamatta tietenkään läheisiä ja ammattilaisia.

Palvelujen tuottajana Rinnekoti-Säätiö perustaa toimintansa hyvän elämän tukemiseen ja jokaisen elämän arvon tunnustamiseen. Hyvä elämä, asiantuntijuus ja lähimmäisyys ovat työtämme ohjaavat arvot. Kehitämme palveluja tulevaisuutta rakentaen ja ajassa uudistuen - yhdessä ja yhteistyössä palvelujen käyttäjien ja tilaajien kanssa.


Yhteystiedot

Rinnekodintie 10, 02980 Espoo

p. 09 85511

rinnekoti-saatio@rinnekoti.fi

www.rinnekoti.fi

Rinnekoti-säätiö Norio-keskus

Norio-keskuksen perustehtävänä on tukea harvinaista sairautta sairastavien sekä heidän perheidensä hyvinvointia. Tätä varten tuotetaan ja kehitetään monipuolisia palveluja perheille sekä heidän kanssaan työskenteleville ammattihenkilöille.

Norio-keskuksessa järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja. Perheille on tarjolla monipuolisia vertaistukipalveluita, keskustelutukea sekä ohjausta ja neuvontaa harvinaisuuteen liittyvissä kysymyksissä.

Sisarusneuvonnassa ammattilainen juttelee lapsen ja nuoren kanssa hänen ikätasolleen sopivalla kielellä sisaruksen sairaudesta ja sairauden syistä, tilanteesta riippuen esimerkiksi perintötekijöistä.

Norio-keskus julkaisi vuonna 2015 lapsille suunnatun perinnöllisyyttä käsittelevän Leivotaan ihminen -kirjan.


Yhteystiedot

Kornetintie 8, 00380 Helsinki

p. 09 8551130

norio-keskus@rinnekoti.fi

http://www.norio-keskus.fi

TATU ry

TATU ry on tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä tukiyhdistys. Se on valtakunnallinen yhdistys, joka on perustettu vuonna 2001. TATU ry:n toiminnan keskeisenä lähtökohtana on tukea eri tavoin tapaturmaisesti vammautuneita ja pitkäaikaissairaita lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään.

Toimintamuotoja ovat mm. ryhmämuotoinen kuntoutumiskurssitoiminta, vertaistukitoiminta, koulutus ja kehittämistoiminta. Lisäksi perheitä tuetaan ylläpitämällä tietoportaalia, jossa on tietoa valtakunnallisista palveluista.

TATU ry toteuttaa myös aktiivista kehittämistoimintaa vammautuneiden ja pitkäaikaissairaiden lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin ja osallisuuden edistämiseksi.

TATU ry julkaisi vuonna 2011 lasten satukirjan Kurreliini ja Maailman paras Isoveikka, joka on kertomus Kurreliiniperheestä, jossa isoveikka joutuu liikenneonnettomuuteen.


Yhteystiedot

Teletie 6 E, 70600 Kuopio

+358 40 588 2233

info (at) tatury.fi

http://www.tatury.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Kehitysvammaisten Tukiliiton tavoite on kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden sekä perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen, ja se, että perheet saavat tarvitsemansa tuen.

Liitto on toiminut vuodesta 1961. Jäsenistö muodostuu paikallisista, alueellisista ja valtakunnallisista yhdistyksistä, jotka edustavat aitoa kansalaistoimintaa. Yhdistysten jäseninä ovat ihmiset; kehitysvammaiset henkilöt, omaiset, läheiset, alan työntekijät, kehitysvammaisten ihmisten hyvää elämää tavoittelevat kansalaiset.

Kehitysvammaisten tukiliitto

  • Järjestää koulutusta kehitysvammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen.
  • Kehittää vapaaehtoistyötä ja vertaistoimintaa jäsenistön tueksi.
  • Kehittää ja välittää toimintavälineitä vapaa-ajan käyttöön.
  • Edistää kehitysvammaisten ihmisten työhön pääsyä.
  • Neuvoo oikeusasioissa.

Kehitysvammaisten Tukiliitto julkaisi vuonna 2012 Verraton sisaruus -oppaan.


Yhteystiedot

Pinninkatu 51, 33100 Tampere

p. 0207 718 200

www.kvtl.fi

Sylva ry

Sylva auttaa ja tukee syöpään sairastuneiden lasten perheitä muun muassa tarjoamalla kursseja, virkistyslomia ja vertaistukea sekä julkaisemalla perheille tarkoitettuja oppaita ja jäsenlehteä.

Sylva auttaa lasten, nuorten ja vanhempien kuntoutumisessa tarjoamalla heille virkistäytymistä tuetuilla lomilla sekä vertaistukea erilaisilla kursseilla.

Lisäksi se tukee lasten ja nuorten syöpäosastojen hoitohenkilökunnan työtä muun muassa järjestämällä valtakunnallisia koulutuspäiviä lääkäreille, hoitajille ja erityistyöntekijöille.

Sylva tukee toiminnallaan myös syöpätutkimusta ja vaikutamme poliittisiin päätöksentekijöihin tekemällä aloitteita ja uudistusehdotuksia lasten syövän hoidon ja perheiden sosiaaliturvan parantamiseksi.

Sylva ry julkaisi vuonna 2010 ala- ja yläasteikäisille lapsille ja nuorille Entäs sitten minä -oppaan, joiden sisko tai veli sairastaa syöpää.


Yhteystiedot

Mariankatu 26 B 23 (5.krs), 00170 Helsinki

p. 09 1356866

sylva@sylva.fi

www.sylva.fi