Kirjoittanut: Linda Laatikainen 9.5.2016

Erityinen vai tavallisen monimuotoinen sisaruus?

”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla on kehitysvammainen Joonas-veli ja meille on sattunut elämässä monenmoista kommellusta. Monenmoista hauskaa ja ikävää on sattunut myös siskoni ja toisen veljeni kanssa. Olen näin ollen kokenut sisaruuden Joonaksen kanssa varsin tavalliseksi. En ole koskaan osannut kuvitella toisenlaista sisaruutta ja hyvin harvoin lähtenyt perustelemaan sisaruutemme tapahtumia kehitysvammaisuus-diagnoosiin pohjautuen. Tässä blogissa käyn läpi, miten eri elämäntilanteissa olen siskona tulkinnut yhteistä elämäämme muuten kuin ”kehitysvammaisuus-lasien läpi”.

Elämämme ensimmäisinä vuosina ihailin molempia isoveljiäni tasapuolisesti. Leikin ihanan Joonas-veljeni esimerkin mukaisesti pihan mutalammikoissa, naapurin kukkapenkeissä ja nukkerattailla. Nimenomaan näissä leikeissä äitini kuuli minun ensinaurun, Joonaksen railakkaan naurun säestämänä. Yksi elävimmistä varhaisen lapsuuden muistoistani on viisaan Joonas-veljeni seuraaminen jännittävään seikkailuun naapurin uima-altaalle. Meillä oli yhdessä hurjan hauskaa uima-altaan reunalla, heilutellessamme jalkoja lämpöisessä vedessä! Olen vasta vanhempana kuullut, että vanhempiemme näkökulmasta tilanne oli ollut todella huolestuttava, kun meidät lopulta löydettiin illan suussa. En lainkaan yllättyisi, mikäli aikuiset olisivat laittaneet hauskan seikkailumme veljeni kehitysvammaisuuden piikkiin.

Lapsuudessa, ja itse asiassa edelleen, meidän perheeseen tulee pukki jouluaattona. Tapahtuma on aina yhtä jännittävä ja joulutaikaa luova kokemus. Olen todella etuoikeutettu ja kiitollinen, että Joonas-veljeni tartuttaa minuun joka joulu lapsenomaisen joulutunteen aikuisiästäni huolimatta. Joulunaika on erityisen taianomaista, koska muistamme kaikki miten pitkän polun olemme perheenä kulkeneet rauhallisen joulutunnelman rakentamiseksi. Ensimmäinen joulupukkimuistoni on siitä, kun Joonas-veljeni paiskoi ovia ja juoksi ujeltaen olohuoneen sohvan taakse piiloon pukin saapuessa. En tulkinnut tämänkään liittyvän veljeni kehitysvammaisuuteen. Sen sijaan pohdin, olisiko sohvan takana sittenkin turvallisempi paikka seurata vieraan punaisiin pukeutuneen miehen toimintaa. Tämänhän on aivan luonnollista itsesuojeluvaistoa! Tuttaviemme koira istui Joonaksen seurana sohvan takana seuraamassa jouluaaton tapahtumia.

Väärinkäsitykset harmittivat minua nuorena, mutta myös nyt. Tämän harmitus ei kohdistu Joonas-veljeen vaan ympärillämme eläviin lapsiin ja aikuisiin. Minua harmittaa, että heillä ei ole kykyä tai halua ymmärtää erilaisuutta. En koskaan pelästynyt ovien pauketta tai veljeni äänekästä käyttäytymistä nuorena. Luotin veljeni rauhoittuvan ennen pitkää ja ymmärsin käyttäytymisen johtuvan väärinymmärrysten aiheuttamasta turhautumisesta. Yleensä Joonaksella oli jopa tapana tulla jälkeenpäin silittämään hiuksiani ja pahoittelemaan käytöstään. Muut sisarukseni eivät koskaan ole pyytäneet niin kauniista anteeksi kuin Joonas. Monilta jää siis näkemättä maailma sen todellisissa sateenkaaren väreissä. Olen ottanut tehtäväkseni nuoresta lähtien opettaa heitä näkemään sateenkaaret Joonaksen avulla. Tämän vuoksi kävin nuorena Joonaksen kanssa muun muassa ”tavallisten nuorten” mikroautokurssilla ja vietin sen jälkeen kaksi viikkoa sairaalassa Joonaksen jalan mentyä poikki tavallisessa onnettomuudessa. Onnettomuudenkin moni yritti selittää kehitysvammaisuudella, vaikka sillä ei ollut mitään tekemistä asian kanssa. Olen myös käynyt lapsesta lähtien Joonaksen kanssa elokuvateatterissa keskustassa. Valitettavasti Joonas tulee edelleen herkästi väärinymmärretyksi, joten työmme on edelleen kesken.

Teini-ikään Joonas tutustui myöhemmin kuin me muut sisarukset. Vielä kymmenen vuotta sitten aikuinen Joonas leikki aurinkoiseen tapaansa pikkuautoilla, puki ylleen tarjolla olevat Disney-vaatteet ja nousi rappusia yksi askelma kerrallaan. En tulkinnut näitä kehitysvammaisuuden kautta – vaan veljeni oveluuden: Miksi raataa kiireessä hankalia hommia, jos elämässä voi valita rauhallisemman rytmin? Yliopistostressin keskellä haaveilin, että rauhallisempaa elämänrytmiä elävä veljeni voisi asua kanssani. Joonas muistutti minulle, että arjessa voi tehdä astetta laiskempia tai itsekkäämpiä valintoja ilman, että maailma kaatuisi siihen.

Aikuistuminen on tapahtunut huomattavasti nopeammin Joonaksen kohdalla kuin meillä muilla sisaruksilla. Muutaman viime vuoden sisällä tapahtunut huima muutos todistaa, että aikuisuuden ja itsemääräämisen siemen oli Joonaksessa jo vuosia tai vuosikymmeniä läsnä. Hänen ympäristönsä vain ei osannut tukea siemenen kasvua. Aikuistumisen käännekohta oli muutto perhehoidosta maaseudulta omaan yksiöön ydinkeskustaan. Pikkuautot ja Disney-vaatteet unohtuivat kaappiin. Tilalle tuli työpaikka, itse valitut harrastukset sekä herrasmiehen vaatteet ja elkeet. Silmiini tulee onnen kyyneleitä joka kerta, kun kuulen Joonaksen suusta upouuden sanan ”Ei”. Hän ei enää pyri miellyttämään kaikkia ja antautumaan heidän tahtoonsa, vaan kertoo todellisen mielipiteensä. Hän sanoo myös ”tämä tuntuu hyvältä”, kun hän on tyytyväinen tekemäänsä päätökseen. Tätä kannatti odottaa 30 vuotta! Tämä on minun isoin riemun ja ylpeyden aihe Joonakseen liittyen. Olen myös tuntenut isoa riemua ja ylpeyttä toistenkin sisarusten kohdalla – mutta eri aiheista.

Herrasmiehenä Joonas on alkanut puhumaan sinnikkäästi – tullakseen oikein ymmärretyksi. Tämän ansiosta häntä pystyy nykyään ymmärtämään minun lisäkseni lähes kuka tahansa. Toki viime aikoina eräs henkilö kysyi huolissaan, onko Joonaksen änkytys pahentunut. Joonas naurahti itseironiseen tyyliinsä, että ”Kieli on solmussa”. Minä säestin, että ”Ei, vaan Joonas on alkanut puhumaan enemmän ja nopeammin. Kieli ei pysy aina mukana vauhdissa.” Vaikka veljeni on päässyt sisaruksilleni ominaiseen vauhdin huumaan kiinni, hän tasapainottaa sitä taitavasti rauhallisilla koti-illoilla. Minun pitäisi ottaa mallia ja viettää välillä muutama tunti ikkunasta ulos katsoen ja iskelmää kuunnellen.

Kuvailemani esimerkit Joonaksen ja minun yhteisen elämän varrelta osoittavat, että olen aina tulkinnut sisaruuttamme hyvin positiivisella tavalla. Siskoni ja kaksi veljeäni rikastuttavat elämääni hurjasti, enkä vaihtaisi heitä mistään hinnasta. Pyyntöni kaikille sisarruksille on, että viettäkää entistä enemmän yhteistä aikaa puistoissa, ravintoloissa, teattereissa ja muussa elämän melskeessä. Vain sillä tavalla erityisestä tulee tavallisen monimuotoinen ja yhteiskuntamme on täynnä sateenkaaria.


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua