Kirjoittanut: Sanna Kalmari 19.11.2018

Erityisen sisaruksen osallisuus

Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana on lasten osallisuus. Mitä kaikkea oikeus osallisuuteen tarkoittaa perheissä erityisen sisaruuden näkökulmasta?

Osallisuus on sitä, että jokainen perheenjäsen, jokainen lapsi omine erityisyyksineen, vahvuuksineen ja mahdollisuuksineen kokee kuuluvansa perheeseen. Yhdessä luodut toimivat rakenteet arjessa sekä jokaisen osallistuminen toimivan arjen mahdollistamiseen omien vahvuuksien mukaan on tärkeää. Erityistä tukea tarvitsevien lasten perheissä arjen osallistuminen ei tunnu sisarusten mielestä aina tasapuoliselta ja sisarukset ovat nostaneet haastatteluissa ja tutkimuksissa esiin kokevansa epäreiluna sen, että he joutuvat tekemään esimerkiksi enemmän kotitöitä kuin pitkäaikaissairas tai vammainen sisarus, joka ei ehkä omien rajoitteidensa vuoksi suoriudu kaikista samoista asioista. Tämä epätasa-arvoisuus on ehkä jollain tavalla välttämätöntäkin, mutta voisiko jokaisella olla silti omat arjen vastuualueensa, yhdessä suunnitellut ja toteutetut? Miten teidän lapset asian kokevat, oletteko keskustelleet?

Jotkut sisaruksista kokevat tärkeänä, että he saavat osallistua erityisen sisaruksen hoitoon tai avustukseen. Se voi olla osa perheen yhdessä tekemistä ja yhdessäoloa, josta ei halua jäädä ulkopuolelle. Se on monessa kohtaa hyvin luonnollista, osa toisista välittämistä ja monissa perheissä myös erityistä tukea tarvitseva lapsi auttaa vastavuoroisesti sisarustaan. Osa taas kokee sisaruksen hoitamisen kahlitsevana, omaa elämää rajoittavana ja pelottavanakin. Mitä, jos jotain tapahtuu, kun minä hoidan sisarustani? Mitä teidän lapset ajattelevat, oletteko keskustelleet?

Sisarusten haastatteluissa on noussut esiin myös lasten oikeus ja halu tietoon. Sisarukset haluavat tietoa sisaruksen sairaudesta tai vammasta ja usein oikea tieto helpottaa ja vapauttaakin, kun mielessä oleville kysymyksille ei tarvitse keksiä vastauksia itse. Vanhempien vastuulla on arvioida, mikä tieto on milloinkin lapsen parhaaksi. Sitäkin voi toki ihan ensiksi kysyä lapsilta itseltään: mitä he jo tietävät ja mitä he haluaisivat tietää? Tänään ei ehkä mitään, huomenna taas paljonkin. Lapsen oikeus osallisuuteen myös perheen kulloinkin pinnalla olevien asioiden osalta on jatkuvaa. Mitä teidän lapset tällä hetkellä pohtivat, oletteko keskustelleet?

Osa sisaruksista kokee kasvurauhansa olevan vaarassa erityisesti silloin, jos sisarus käyttäytyy uhkaavasti, eikä pysty kunnioittamaan sisaruksen oikeutta yksityisyyteen. Aina sisarus ei osaa itsekään tunnistaa, mikä erityisen sisaruksen käyttäytymisessä on oikein ja milloin sisarus tulee liikaa omalle reviirille. Jokaisella lapsella on oikeus päättää, kuinka lähelle toinen tulee. Kokevatko teidän lapset saavansa tarpeeksi yksityisyyttä ja olevansa turvassa, oletteko keskustelleet?

Lapsen oikeus osallisuuteen on ennen kaikkea sitä, että jokaista lasta kuullaan ja jokaisen mielipiteillä ja ajatuksilla on merkitystä. Keinoja siihen on monia. Monet erityislapset ilmaisevat itseään muuten kuin sanoilla, yhtä lailla sisarustenkin ajatusten esiin tuomiseen voi käyttää muutakin kuin puhuttua kieltä. Jokaisen lapsen on tärkeää tulla nähdyksi ja kuulluksi omana ainutlaatuisena yksilönään omine tarpeineen ja omine vahvuuksineen, niin myös sisarusten. Jokaisella on oikeus osallisuuteen omalla tavalla, johon on saanut itse vaikuttaa. Lapsen oikeus osallisuuteen on jatkuvaa, mutta herkästi arjessa unohtuvaa. Lapsen oikeuksien viikko on hyvä hetki keskustelulle ja sitä kautta lapsen oikeuksien juhlistamiselle.

Lue lisää sisarusten kanssa keskustelemisesta sekä sisarusten vinkkejä vanhemmille

Lue lisää lapsen oikeuksien viikosta

Ladataan keskustelua