Kirjoittanut: Pia Henttonen 2.6.2016

Harvinaisten erityisyyttä sisaruutta

Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisessa vanhemmat saavat vertaistukea, vaihtavat kokemuksia ja tietoa.

Pari viikkoa sitten perhetapaamisessa vanhemmat keskustelivat erityisestä sisaruudesta.Vanhemmat pohtivat, miten perheen vammattomat sisarukset ovat kokeneet yhden sisaruksen erityisyyden. Ovatko he vanhempina kyenneet huomioimaan vammattomia sisaruksia riittävästi, kun yksi on tarvinnut niin paljon?Miten sisarukset ovat kokeneet tilanteen, jossa erityinen sisarus on ollut esimerkiksi vaarassa kuolla sairaskohtaukseen tai hän on vahingoittanut itseään? Miten vastata, kun vammaton lapsi suree sitä, että ainoan sisaruksen kanssa ei kykene edes tappelemaan, saati leikkimään kuten naapurissa?

Vanhemmat kokivat, että sisaruksen erityisyys on tehnyt perheen muista lapsista suvaitsevaisia ja avarakatseisia. Vaikka vaikeasti kehitysvammaisen sisaruksen kanssa sisaruussuhde on hyvin toisenlainen kuin yleensä, sisaruksilla oli pieniä yhteisiä juttuja. Sisarukset osasivat myös pitää rajansa.Oli hauskaa puuhailla siskon kanssa hetki mutta pissavaipan vaihtoon sai kyllä ryhtyä äiti tai isä.

Myös isommilla sisaruksilla oli keskusteluhetki seinäkiipeilyn, temppuratojen ja valokuvasuunnistuksen välissä. Juttelimme sisaruksen vamman harvinaisuudesta ja kehitysvammaisuudesta. Tässä muutama ”helmikommentti” keskustelusta:


Äiti on sanonut, että siskoni niin erityinen, että samanlaista ei ole koko Suomessa eikä edes montaa koko maapallolla.

Minä en osaa ajatella, että sisareni olisi erilainen. Hän on aina ollut samanlainen. Olen tottunut siihen.

Vaikka siskoni ei tajuakaan mitään, rakastan häntä.

Sisarukset liittivät kehitysvammaisuuden arkisiin asioihin.Erityisen sisaruksen kehitysvamman huomasi esimerkiksi siitä, että hänellä oli masussa letku, hän valvoi öitä ja vaelteli talossa, teki vain ”niitä omia juttujaan” tai väänteli käsiään hassuihin asentoihin.Sisarukset kävivät myös erilaista koulua kuin he.

Sisarukset jakoivat keskenään kokemuksen, että vaikeasti kehitysvammaisen sisaruksen kanssa ei voinut oikein leikkiä. Joskus hän jaksoi esimerkiksi pallotella hetken tai seurailla tietokonepelin kulkua näytöltä.

Sisarukset kuitenkin kokivat, että erityinen sisarus halusi olla heidän kanssaan. Hän tykkäsi esimerkiksi halaamisesta, sylissä olosta tai makaili mieluusti masun päällä, kun sisko katsoi telkkaria. Silloin erityisellä sisaruksella oli erityisen hyvä olo, jonka ymmärtämiseksi ei tarvittu sanoja.

Pia Henttonen

Suunnittelija

Harvinaiset

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua