Kirjoittanut: Pirjo Tuiskunen 8.3.2017

Hoivaa ja hyviä hetkiä - lapsuus erityissisaruksen rinnalla

Seuraava blogikirjoitus on osa sairaalasielunhoidon erikoistumiskoulutukseen kuuluvaa lopputyötäni. Tutkimukseni tavoitteena oli kuvata vammattomien sisarusten kokemuksia sisarussuhteesta, perheissä, joissa on kehitysvammainen lapsi. Koko lopputyö on ladattavissa blogin alla.

Vanhemman sisaruksen rooli nuoremman hoitajana ja huolehtijana on tavallista missä tahansa perheessä. Erityislapsen sisarukselle vanhempien auttaminen sisaruksen hoidossa on usein välttämättömyys. Läheisen ja rakastavan suhteen syntymiseen vaikuttaa se, miten vanhemmat reagoivat kunkin lapsen tarpeisiin ja miten hyvin he tiedostavat perheen tilanteen terveiden lasten tunteet ja keskustelevat niistä heidän kanssaan.

Kirjallisuudessa puhutaan kannattelevasta vanhemmuudesta, joka antaa aikaa, tilaa ja huomiota perheen kaikille lapsille, eikä vammainen lapsi täytä vanhempien elämää kokonaan. Suojaava tekijä vammattoman sisaruksen kehitykselle on myös asiallinen ja iänmukainen tieto sisaruksen vammaisuudesta. Se auttaa häntä ymmärtämään perheen tilannetta ja sisaruksen hoidon vaativuutta.

Tutkittavien tarinoissa nousi esille huolenpidon sisaruksesta olevan heille itsestään selvää. Pia Kaulio kirjoittaa tutkimuksessaan ”Terveen sisaren syyllisyys” perheen vammattoman lasten ottavan kasvaneen lisääntyvän kuormituksen vastapainoksi helpon ja auttavaisen lapsen roolin halusivat tai eivät.

Jokainen lapsi on tärkeä omine yksilöllisine tarpeineen. Vammattomat sisarukset toivovat vanhemmiltaan tasavertaista kohtelua, totuuden kertomista vammaisen sisaruksen asioista, vammasta/sairaudesta puhumista, omaa tilaa, tavallista yhdessäoloa, hetkiä vanhemman kanssa ilman vammaista sisarusta.

Tutkimuksessa mukana olleet olivat saaneet vanhempien huomiota ja perheen voimakas yhteyden tunne löytyi jo lapsuuden kokemuksista.

Kun olimme lapsia, sisko oli kaikessa mukana.

Meillä on läheiset perhesiteet.

Yksi tarinoista oli kuitenkin erilainen. Vanhemman väsyminen jätti vammattoman sisaruksen yksin huoliensa kanssa. Vanhempaa ei voinut omilla huolilla rasittaa.

Tunsin olevani hoivaaja ja varavanhempi veljelleni jo pienenä.

Vastuuntuntoinen huolehtijasisarus väsyi. Kotoa muutto teki hyvää, mutta nosti esiin syyllisyyden tunteen. Vertaistuen tarve teini-iässä oli ilmeinen, mutta sitä ei ollut tarjolla.

Useissa aikaisemmissa tutkimuksissa on noussut esiin sisaruksen yksinäisyys, kun ajatuksiaan ei voinut jakaa kenenkään kanssa.

Sisaruksille kehitysvammainen sisarus on ennen muuta sisar tai veli.

Hän on minulle ennen kaikkea veli.

Vammaista sisarusta rakastetaan, hänen kanssaan leikitään ja touhutaan. Hän on joskus ärsyttävä niin kuin pikkusisaret ja –veljet osaavat olla. Sisarusten välinen vahva side tuli kaikissa sisarusten tarinoissa esille. Vanhemmatkaan eivät aina tunnista vahvaa yhteyttä, joka vammaisen ja vammattoman sisaruksen välillä voi olla.

Ristiriidat, joita sisarusten välillä syntyy kasvattavat sekä vammaista että vammatonta lasta. Kaikki ihmisen kehitys käyttää hyväkseen ristiriitoja ja haasteita. Moraalinen kasvu pois itsekeskeisyydestä voi kehittyä, samoin tilannetaju, huomio- ja sopeutumiskyky, oma-aloitteisuus, sitkeys, empatia ja itsenäistyminen sekä kyky aistia ja kestää vaihtelevia tilanteita ja tunnelmia. Itsetuntoa voivat nostaa voitetut haasteet, kyky ymmärtää erilaisuutta, itsessä havaitut vaikutusmahdollisuudet sekä osaamisen, hoitamisen, vastuun ja omiin vanhempiin samastumisen kyvyt.

Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa sisarukselta tärkeitä elämäntaitoja. Vastavuoroisesti monet heistä näkivät itsensä, opettajana, huolehtijana tai esimerkkinä vammaiselle sisarukselleen. Näitä rooleja he merkitsivät roolikarttoihin.


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua