Kirjoittanut: Esa Lahtomaa 1.12.2016

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 2/3

Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lapsuuden perheessään?

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten järjestäjien puolelta pyydettiin sisaruksia kirjoittamaan ajatuksiaan. Alla on koottuna muutamia vastauksia kysymysten perään. Pari pidempää kirjoitusta julkaistaan omana blogina erityinensisaruus-sivustolla.

Kaunis kiitos haastattelijalle sekä vastanneille sisaruksille!

Mitä muistan lapsuudestani - ennen kouluun menemistä?

  • En muista paljoakaan, kun siitä on ollut niin paljon aikaa. Jos jotain, niin katsottiin tv-ohjelmia yhdessä.
  • Muistan, että siskoni oli erilainen, mutta en vielä tajunnut/ymmärtänyt hänen kehitysvammaisuuttaan.
  • En muista paljoa mitään. Yritin kovasti muistella, mutta on myönnettävä, ettei siltä ajalta ole juuri muistoja.
  • Pidin siskoani täysin samanlaisena, kuin kaikkia muitakin. Luulin, että downin syndrooma tulee kaikille, jossain vaiheessa elämää.

Mitä tunsin koululaisena?

  • Siskoni oli innokas käymään koulua ja halusi oppia uusia asioita.
  • Muistan, että ala-asteella toinen tai kolmas luokka, isäni otti asian vakavammin puheeksi ja tunsin valtavaa pettymystä, että en saisi koskaan "normaalia" siskoa.
  • Tunsin vastuuta veljestäni, huolta, ärtymystä.
  • Ymmärsin, että downin syndrooma on synnynnäinen, eikä se tule kesken elämän. Pidin silti siskoani yhtä arvokkaana, kuin kaikkia muitakin ihmisiä maailmassa.

Mitä tunsin teininä ja aikuistuvana nuorena

  • Käytiin paljon ulkomailla ja siskoni oli varsinkin innoissaan lennoista aina.
  • Teininä yritin kyllä hieman piilotella siskoani, koska en tykännyt yhtään uteluista häntä kohtaan.
  • Teininä varmaan omat kasvukivut eli aikuistuminen oli jo omalla tavallaan muutos, niin omia haasteita toi veli, jota piti hoitaa kokoajan tai ottaa eritavalla aina huomioon enemmän kuin ei-kehitysvammaisesta sisaruksesta.
  • Aloin arvostamaan siskoani entistäkin enemmän, kun aloin ymmärtämään, miten hienosti siskoni pärjää verrattuna kehitysvammaisuuteensa. Huomasin myös, kuinka hieno ihminen siskoni on, kiltti kaikille, kohtelee kaikkia tasapuolisesti jne.

Mikäli olet jo aikuinen, niin mitkä ovat mietteesi nyt kun olet kasvanut ihmisenä ja ymmärrät asioita eri kantilta…

    • Olen hoitanut siskoani ja paljon oppinut häneltä, mm. olen ymmärtänyt, että kiltinpää ihmistä ei ole.
    • Aikuisena sitä ymmärtää omat heikkoutensa ja vahvuutensa, jotka ovat lähtöisin siitä, että on kehitysvammainen sisarus.
    • Aikuisena myös ymmärtää, että kehitysvammaisessa sisaruksessa on paljon positiivista ja opettavaista asiaa, jotka tekevät itsestäsi paremman ihmisen ja ihmisen, jolla on paljon enemmän kokemusta muiden huomioonottamisesta, erilaisuuden kohtaamisesta sekä ihmisten hyväksymisestä juuri sellaisena kuin he ovat.

    Mitä kuvittelet, että tulevaisuudessa on edessä, kun isää ja äitiä ei enää ole ja sinä olet - ainakin osittain - vastuussa lähimmäisestäsi!

              • En osaa sanoa mitä voi odottaa. Mutta siskoni asuu muiden kanssa yhteisessä asunnossa, niin uskoisin kaiken menevän hyvin.
              • Tulevaisuudessa varmaan paljon haasteita ja vastuuta. Täytyy perehtyä paljon uusiin asioihin hoitosuunnitelmien, eläkkeiden yms. asioiden osalta. Tarkoittaa myös muutosta omassa elämässä, kun ottaa hoitaakseen kehitysvammaisen sisaruksen.
              • Ehdottomasti siihen, että kuinka minä voin olla huomattavasti enemmän hänen kanssaan ja miten pystyn auttamaan häntä taloudellisesti, koska oikein muita siskollani ei ole.
              • Siskoni pärjää.
              • pääosin todella hyvin yksinkin, todennäköisesti tulen itse pitämään jonkin
              • verran huolta ja auttamaan tarvittaessa asioissa, joissa on hankaluuksia.

              Vaikuttiko kehitysvammaisuus sinun mielestäsi koko perheen tilanteeseen positiivisesti vaiko negatiivisesti?

                        • Mielestäni kehitysvammaisuus perheessämme vaikutti positiivisesti. Siskoni kanssa on ollut helppo tulla toimeen ja hänen kanssaan on helppo käydä asioita läpi. Ei ole syntynyt isompia ongelmia hänen takiaan perheessämme.
                        • Mielestäni, vaikka häntä rakastettiin paljon, oli vaikutus negatiivinen varsinkin nuorempana, koska hänessä oli paljon hommaa. Ei voinut esim. jättää yhtään yksin, paljon kipeänä ja paljon stressiä.
                        • No en osaa sanoa onko missään perheessä yksiselitteisesti positiivista tai negatiivista vaikutusta, kun perheessä on vammainen lapsi. Uskon, niin kuin muutenkin elämässä, on hyviä päiviä ja huonoja päiviä. En koe, että minun perheessäni kehitysvammainen sisarus aiheutti ongelmia.
                        • Omasta mielestäni vaikutus on ollut positiivinen. Kärsivällisyys on kehittynyt itse kullakin, erilaisuuden ymmärrys kokemuksien kautta ihan eri luokkaa, kuin isolla osalla muista.

                        Kerro positiivisia asioita, mitä koet saaneesi kehitysvammaisen sisaruksena

                                  • Iloa, hyötyä ja apua.
                                  • Omat ongelmat omien lapsien kanssa eivät tunnu ollenkaan niin vakavilta.
                                  • Oppinut paljon häneltä, miten ollaan positiivisia ja nautitaan elämästä.
                                  • Sain siskon, jota toivoin pienenä kovasti.
                                  • Enemmän empatiakykyä.
                                  • Maailman parhaan siskon!
                                  • Kyky kohdata ja hyväksyä erilaisuutta. Ymmärrystä erilaisuutta kohtaan.
                                  • Kyky hyväksyä itsessäni puutteita tai vikoja ja olla rennompi elämää kohtaan.
                                  • Kärsivällisyyttä.
                                  • Mahtavia kokemuksia.

                                  Mihin haluaisit vanhempien, yhteiskunnan tai jonkun kehitysvammajärjestön kiinnittävän huomiota tulevaisuudessa?

                                          • Asuminen, turvallisuus ja tuki: nämä asiat haluan olevan hyvin siskollani ja muilla kehitysvammaisilla.
                                          • Kyllä omatoiminen asuminen asuntolassa on ollut aivan mahtava juttu.
                                          • Erilaiset leirit ja harrastukset mm musiikki ja ratsastus ovat olleet siskolleni todella tärkeitä, hänestä näkee, kuinka hän niistä nauttii.
                                          • Perheiden saama tuki, kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi/sisarus.
                                          • Vanhemmille enemmän aikaa myös muiden lasten kanssa olemiseen.
                                          • Kehitysvammaisille oikeus muuttaa kuntaa. Oikeus muuttaa minne he haluavat itse, riippumatta typeristä kilpailutuspaikoista!
                                          • Että vammainen lapsi, riippuen vamman laajuudesta sekä vakavuudesta, ei ole kykeneväinen päättämään omista asioistaan yksin vaan tarvitsee tukea.
                                          • Enemmän näkyvyyttä.
                                          • Enemmän varoja kehitysvammaisten hoitamiseen.
                                          • Yhteiskunnan pitäisi panostaa enemmän kehitysvammaisten huolenpitoon.
                                          • Kaikkien pitäisi kohdella kehitysvammaisia, kuin normaaleja ihmisiä, eikä pitää heitä alempiarvoisina.
                                          • Kehitysvammaisille suunnattuja asuntoloita pitäisi perustaa enemmän.

                                          Jaa tämä sivu


                                          Ladataan keskustelua