Kirjoittanut: Esa Lahtomaa 19.12.2016

Minä ja kehitysvammainen sisarukseni osa 3/3

Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten järjestäjien puolelta pyydettiin sisaruksia kirjoittamaan ajatuksiaan. Alla on erään sisaruksen tarina.

Kaunis kiitos haastattelijalle sekä vastanneille sisaruksille!


Lapsuuden muistoni ovat kohtuullisen tavallisia

Mummolassa käymistä ja pihalla leikkimistä, ei mitään kovin poikkeavaa tai kehitysvammaisuuteen liittyvää. Lähinnä poikkeavuudet olivat, ettei veljen kanssa voinut leikkiä ihan samalla tavalla, mutta sitten keksittiin jonkinlainen välimuoto, mikä sopi molemmille.

En nyt sinänsä leikki-iästä muista mitenkään järjettömiä määriä, Espanjan-reissut muistan, siellä veljelliset bondaukset ehkä tapahtuivat minun valitsemieni lelujen muodossa, jotka sitten koitin saada veljeä valitsemaan, että voitaisiin leikkiä yhdessä sekä tietenkin tulevaisuudessa niitä voisin itsekin lainailla.

En muista, että kehitysvammaisuus olisi vaikuttanut lapsuuteeni erityisellä tavalla, siinä vaiheessa ei vielä osannut ajatella ihmisten erilaisuutta kovinkaan syvällisesti. Herttainen lapsi Janne oli, sen muistan, aina nauramassa kaikelle mahdolliselle.

Koululaisuuden alkaessa sitä alkoi ehkä huomaamaan kasvun tuomia rajoituksia

Samalla tavalla ei voinut nahistella tai härnätä kuin muiden kavereiden kanssa, Veli otti herkästi nokkiinsa eikä osannut antaa takaisin sellaisella tavalla kuin mitä olisi siinä iässä isoveljeltä kaivannut.

Rupesin myös kiinnittämään enemmän huomiota, miten muut ihmiset ottivat veljen ja muistan kuinka paljon ärsytti, jos huomasi muiden lasten kiusaavan tai nauravan hänelle.

Siinä kohtaa alkoi ero kasvamaan pikkuveljen ja isoveljen roolin välillä ja aika nopeasti sitä oli aika ottaa isoveljen rooli itselleen. Sen muistaa kuinka paljon nopeammin sitä joutui kasvamaan jossain asioissa kuin ehkä muut, piti olla varovaisempi ja huolehtivaisempi sekä koittaa oppia ymmärtämään toisen rajoitukset.

Teininä sitä tuli ehkä kiinnitettyä suurin osa huomiosta omaan elämäänsä ja kasvuunsa

Eniten ärsytti oman henkilökohtaisen tilan rikkoutuminen, veli kun ei aina ymmärtänyt koska sai tulla sisään ja koska piti koputtaa tai mitkä asiat olivat välttämättömän tärkeitä sillä hetkellä kertoa, hänelle kaikki oli sillä hetkellä tärkeää. Vähän liiankin herkästi sitä nyt jälkeenpäin katsottuna hermostui, mutta minkäs sitä kasvuvuosilleen voi, teinit on äkkipikaisia ja tyhmiä.

Yksi mikä nyt mieleen tulee on, että nopeammin tuli ehkä mainittua kehitysvammainen isoveli uusille tuttavuuksille, vain että sai nähdä minkälainen reaktio sieltä tulee. Kai sillä kokeili vähän uusien suhteiden rajoja ja selvitteli, että minkäslaisten ihmisten kanssa sitä oikein oli tekemisissä.

Sen myös muistan, että harvemmin tuli vastaan kovinkaan huonoja kokemuksia, pientä hämmennystä tietenkin, mutta hyvin sen ihmiset ottivat, jo nuorena. Oma suhtautuminenkin siihen varmasti vaikutti, kun itse oli asian kanssa sinut niin eipä se muitakaan haitannut.

Aikuisena minulla ei ole syviä arpia tai kaipauksia toisenlaisesta lapsuudesta

Näin aikuisena katsoen niin eipä minulla ole mitään huonoja muistoja kehitysvammaisen veljen kanssa kasvamisesta, ei syviä arpia tai kaipauksia toisenlaisesta lapsuudesta. Mielestäni olen aina ollut asian kanssa sinut niin eipä niitä oikein ole päässyt kerääntymään.

Ainut, mitä on ehkä vanhemmalla iällä miettinyt on, miten asiat olisivat menneet, jos veli olisi ollut ”normaali”. Kolmen vuoden ikäerolla olisi ollut ihan kunnon isoveli, varsinkin yläasteikäisenä, nuoruusvuodet olisivat voineet olleet hyvinkin erilaisia, tai sitten eivät. Itse en olisi ehkä päässyt kasvamaan niin kukoksi, näin käytännön vanhimpana, kun olisi ollut joku taputtelemassa maan pinnalle.

Toisaalta veljessuhteesta voisi olla kasa huonojakin muistoja, josko yhteiselo ei olisikaan toiminut tai muuten tultu juttuun, koskaan ei tiedä. Siksi niitä ole sen enempää miettinytkään, asiat ovat kuin ovat ja niillä menty mitä on annettu.

Tulevaisuudessa selvä asia on, että omista huoli pidetään

Tulevaisuudessa tulee varmastikin vastaan jonkinlaisen asumisratkaisun löytö, varmaankin jostain tuetun asumisen tapaisesta paikasta, missä veli saa tehdä niitä asioita mistä tykkää ja elellä niin kuin ennenkin.

Vierailulla käydään niin paljon, kun aikaa välttää, siksi olisi varmasti hyvä hankkia joku paikka silloisen oman asumisen lähipiiristä niin voisi piipahdella helposti kylään. En nyt asiaa ole sen tarkemmin vielä miettinyt, aika näyttää, mutta selvä asia on aina ollut, että omista huoli pidetään.

Kehitysvammaisuus on osa niiden ihmisten elämää, kenelle se on suotu

On siitä sitten kuinka paljon haittaa tai hyötyä. Kaikissa ihmissuhteissa on hyvät ja huonot puolensa ja suurimman osan asioista kanssa oppii kyllä elämään. Suurin vaikuttaja varmastikin kaikkiin sisarsuhteisiin on vanhempien lähestymistapa ja meillä se oli aina ymmärtäväinen, rakastavainen ja lämmin, niistä sai hyvät lähtökohdat jatkaa.

Olen saanut mukavan ja hauskan isoveljen

Koen, että olen saanut kehitysvammaisen veljen myötä avaran maailmankuvan sekä ymmärtäväisemmän näkemyksen erilaisuuteen: varhaisella kasvulla vastuuntunnon ja velvollisuuden ymmärtämisen.

Toivoisin kaikilta ihmisiltä erilaisuuden hyväksyminen kaikissa muodoissa, ei erilaisuus ole koskaan täältä häviämässä, yhtä hyvin voi tottua ja oppia elämään osana.

Toivon kehitysvammaisten parempaa integroitumista yhteiskuntaan, koska kaikki haluavat olla osa kokonaisuutta ja hyödyksi.


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua