Kirjoittanut: Kristina Franck 2.2.2016

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai alkunsa?

Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa projektin takaa. Nimeni on Kristina Franck ja toimin suunnittelijana Norio-keskuksessa.

Kaikki sai alkunsa eräässä järjestämässämme seminaarissa, kun lähinnä ammattilaisista koostuneet osallistujat ehdottivat sisaruusteemaa seuraavan seminaarin aiheeksi. Otimme kopin ehdotuksesta ja yhteistyö tämän sisaruusasian ympärillä alkoi.

Sopivan sisaruusporukan löytyminen

Yhteistyö käynnistyi vuonna 2009 silloin viiden eri toimijan kanssa: MLL:n Lasten kuntoutuskoti, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Sylva ry, TATU ry ja KVTL ry. Tällä porukalla olimme tehneet sisaruusasioiden tiimoilta yhteistyötä ennenkin. Kun Lasten kuntoutuskoti ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka yhdistyivät Norio-keskukseksi vuonna 2013, on meitä siitä lähtien ollut neljä toimijaa tämän projektin takana.

Olemme tämän ”sisaruusporukan” kanssa tehneet yhteistyötä järjestämällä ensin seminaareja ammattihenkilöille Tampereella, Kuopiossa, Helsingissä, Oulussa ja Turussa vuodesta 2010 lähtien. Seminaarit ovat olleet todella suosittuja. Puhujina seminaareissa on ollut kirjailijoita, tutkijoita, ammattilaisia sekä kokemuspuhujia.

Vuonna 2013 saimme idean hakea projektirahoitusta RAY:ltä tähän asiaan liittyen.

Kuva: Sisaruusporukka koolla. Erityinen sisaruus -projektin johtoryhmän kokous joulukuussa 2015.

Erityislasten sisaruksia tulisi huomioda enemmän!

Järjestöt ja muut kolmannen sektorin toimijat ovat jo pitkään järjestäneet sisaruksille toimintaa perhekursseilla ja vertaistapahtumissa, mutta muualla sosiaali- ja terveydenhoitopalveluissa erityislasten sisaruksia huomioidaan vain harvoin. Poikkeuksia tietysti löytyy.

Teimme yhteistyössä Savonia AMK:n opiskelijoiden kanssa kartoituksen siitä, mitä tietoa asiasta on ja mihin vielä on tarvetta. Kysely kohdennettiin sekä erityislasten vanhemmille että ammattihenkilöille, jotka tekevät töitä erityislasten kanssa perusterveydenhuollossa, erityissairaanhoidossa, sosiaalipalveluissa jne.

Tehdyn kartoituksen mukaan sisarusten tukemiseen liittyvää tietoa on hajanaisesti

Tuloksena oli, että tietoa on hajanaisesti ja sekä tietoa että työkaluja sisarusten kohtaamiseen tarvittaisiin jonnekin kootusti. Kyselimme myös potilasjärjestöjen edustajilta millaista toimintaa he järjestävät sisaruksille. Seuraavassa muutamia kyselyissä esiin nousseita kommentteja:

Liian vähän on tietoa siitä, kuinka käsitellä erityistä tukea tarvitsevan lapsen tilannetta sisarusten kanssa.

Tarvittaisiin konkreettisia neuvoja, kuinka käsitellä sisaruutta.

Sisaruksia ei ole huomioitu yhteiskunnan kautta.

Enemmän pitäisi nostaa puheeksi julkisuudessa sisarusten asemaa.

Tiedostaminen ei ole aina resursseista kiinni – näkyväksi tekeminen.

Kyselyiden ja seminaaripalautteiden innoittamana hahmottelimme Erityinen sisaruus -projektihakemuksen ensin yhteistyökumppaneiden kanssa ja viimeiset viilaukset teimme täällä Norio-keskuksessa Sanna Kalmarin kanssa, koska päätettiin että Rinnekoti-Säätiö hakee projektin hallinnointia.

Nyt saamme ilolla ja mielenkiinnolla seurata miten projekti etenee Millan hyvissä käsissä :)

Krisu


Ladataan keskustelua