Kirjoittanut: Milla Bergman 23.9.2016

Pohjoismaista näkökulmaa erityisen sisaruuteen – 4th Nordic Conference on Rare Diseases 19.-20.9.2016 Kööpenhaminassa

Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä muissa Pohjoismaissa erityisestä sisaruudesta puhutaan, mitä tutkimusta tehdään ja minkälaisia kehittämisajatuksia esitetään.

Sisaruussessiossa oli neljä esitystä, tällä kertaa kaikki Norjasta. Yleisöä oli eri maista sali täynnä ja he kävivät erittäin aktiivista ja valveutunutta keskustelua asiasta. Oli ilo huomata, miten erityinen sisaruus herätti suurta kiinnostusta ihmisissä ja miten asiaa pidettiin tärkeänä!

Esityksissä sanottua

Olen hyvä pitämään huolta muista, mutta en osaa niin hyvin huolehtia itsestäni.

Kaikki esitykset lähtivät siitä lähtökohdasta liikkeelle, että aikaisemmissa tutkimuksissa on todettu erityislasten sisaruksien olevan muita lapsia suuremmassa kehityksellisessä riskissä. Tämä oli mielestäni aika voimakkaasti ilmaistu, sillä katsausten mukaan joihin olen tutustunut, vain osan sisaruksista voidaan sanoa olevan riskissä.

Ensimmäisessä sisarusten hyvinvointia koskevassa esityksessä todettiinkin, että vaikka sisarusten hyvinvointierot erityisten sisarusten ja verrokkiryhmän välillä olivat tilastollisesti merkittäviä, olivat ne normaalin vaihtelun rajoissa eli käytännön merkitys jäänee pieneksi. Tutkimusta sisarusten hyvinvoinnista kuitenkin tarvitaan lisää. (Julie Berge Bredal ym.)

Toisessa hyvinvointia koskevassa tutkimuksessa käsiteltiin sisarusten tunteita. Terveet sisarukset kokivat tutkimuksen mukaan monimuotoisia ja ristiriitaisia tunteita. Tunteita herättäviä asioita sisaruksille olivat: 1) sisaruksen sairauden kanssa eläminen, 2) sairauden vaikutukset perheeseen (arkeen ja perheenjäsenten välisiin suhteisiin) sekä 3) sairauden vaikutukset sosiaalisiin suhteisiin. (Svein Mossige ym.)

Lapsilähtöistä vai aikuislähtöistä keskustelua?

Vähäisen tai muuten puutteellisen kommunikaation perheen sisällä on todettu vaikuttavan sisarusten hyvinvointiin kielteisellä tavalla. Tutkimuksessa kuvattiin ja analysoitiin sisarusten ja vanhempien välistä vuorovaikutusta. Tuloksena saatiin, että vanhemmat kyllä vastasivat sisarusten tarpeisiin, mutta etenkin vaikeista aiheista puhuttaessa vuorovaikutus oli enemmän aikuislähtöistä kuin lapsilähtöistä.

Käytännössä tämä tarkoittaa, että vanhemmat usein kiirehtivät korjaamaan sisarusten käsityksiä, antamaan valmiita vastauksia aikuisten käyttämillä käsitteillä ja lohduttamaan heitä sillä hinnalla, että sisarusten todelliset ajatukset ja tunteet jäävät huomiotta. Tämän tuloksen perusteella tutkijat ovat fokusoineet vanhemmille suunnattujen interventioiden sisältöä tukemaan lapsilähtöistä kommunikaatiota. (Yngvild Haukeland & Torun Vatne.)

Ovatko supportiiviset ryhmät supportiivisia?

Sisaruksille suunnattua ryhmämuotoista toimintaa käsittelevässä esityksessä kysyttiin, että tukevatko ryhmät ylipäätään sisaruksia – Do support groups act supportive? Vastaus tähän kysymykseen oli, että emme tiedä vielä. Esittäjät halusivat ryhmien olevan muutakin kuin sisarusten yhteen tuomista eli vertaistukea, mutta ryhmien varsinaista vaikuttavuutta pitää tutkia vielä lisää. (Torun Vatne & Erica Zahl.)

Mitä opimme esityksistä?

Yhteenvetona sessioista voidaan todeta, että Norjassa on tehty aivan loistavaa työtä erityisten sisarusten huomioimiseksi. Tutkimukset antavat vastauksia liittyen sisarusten hyvinvointiin ja siten ohjaa käytännön työtä sisarusten kanssa. Toivottavasti tämä tieto siirtyy Suomeenkin. Tutkitun tiedon avulla on mahdollisuus suunnitella sisarusten tarvitsemaa tukea vaikuttavammalla ja systemaattisemmalla tavalla.

Mitä jäin kaipaamaan?

Session kaikki tutkimukset tulivat yhdestä maasta. Olisi ollut mielenkiintoista kuulla, miten muissakin Pohjoismaissa sisaruustyötä tehdään. Näkökulma esitykissä oli myös hyvin yksilökeskeinen. Olisin kaivannut monipuolisempaa näkökulmaa aiheeseen. Sisaruus ja perhe ovat sosiaalinen konstruktio, jossa kaikki vaikuttaa kaikkeen; yksilönäkökulma on tärkeä näkökulma, mutta ei ainoa. Sisarusten omat kokemukset jäivät myös aika vähäiselle huomiolle.

Esitykset

Julie Bredal Berge, Krister Fjermestad, Yngvild Haukeland, Torun Vatne & Trude Reinfjell. Psychological health in siblings of children with disabilities: A problem burden worthy of attention.

Yngvild Haukeland, Krister Fjermestad, Svein Mossige & Torun Vatne. Emotional Experiences among Siblings of Children with rare Disorders.

Yngvild Haukeland & Torun Vatne. Emotional dialogues between parents and siblings of children with chronic disorders.

Torun Vatne & Erica Zahl. Do support groups act supportive? Emotional dialogue in support groups for siblings of children with rare disorders.


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua