Kirjoittanut: Katri Lehmuskoski 1.4.2016

Sisaruksia näkyväksi

Entäs sitten ne sisarukset, tähtisilmin vieressä napittavat lapset ja nuoret?

Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulevat omaiset. Kurssilla saatetaan puhua kuntoutujasta kurssin päähenkilönä tai tähtenä.

Omassa työssäni olen saanut kohdata monia erityisiä sisaruksia sopeutumisvalmennuskursseilla tai erilaisissa vertaistapaamisissa. Hienoimpia hetkiä itselle ovat olleet ne, kun joku sisarus toteaa, että parasta sisaruksen sairaudessa on se, että pääsee tämmöisille kursseille tai tapaamisiin.

Sisarusten ihan omat tapaamiset

Olen ollut mukana järjestämässä jo useampia sisarusten ihan omia tapaamisia lapsille tai nuorille, joilla on harvinaista sairautta sairastava sisko tai veli. Sisarustapaamiset kuuluvat ehdottomasti suosituimpien työtehtävieni listalle!

Vuorokauden tai kahden mittaiset tapaamiset ovat yleensä hyvin intensiivisiä ja niiden jälkeen uni maistuu, mutta myös erittäin antoisia, hauskoja, tärkeitä ja koskettavia.

Tapaamisissa on yleensä jokin teema, esim. elokuva tai seikkailu. Teemaa sisällytetään tapaamisen eri toimintoihin, joissa keskustellaan ja puuhastellaan pienryhmissä ja koko porukalla. Mieluisa tekeminen ja mukava yhteinen ajanvietto ovat tapaamisissa myös tärkeitä.

Se hetki, kun erityisestä sisaruksesta saa kertoa muille, on maaginen

Tilanne rauhoittuu itsestään ja jokainen lapsi tai nuori odottaa suurella jännityksellä niin sitä, että on oma vuoro kertoa kuin sitä, kun kuulee muiden sisaruksista. Toisille lapsille kertominen on luontevampaa ja jokaisessa kodissa puhumiskulttuuri on omanlainen, jota myös lapsi noudattaa. Kenenkään ei tietenkään ole pakko kertoa mitään, jos ei halua. On kuitenkin joskus keskusteluryhmän alkaessa kuultu todettavan "Jes, tää on mun lempiaihe!"

Noi toiset tietää, millaista mulla on.

Tapaamisissa on vauhtia ja meno samankaltaista kuin missä tahansa leirillä, jossa suunnilleen samanikäiset lapset tai nuoret kohtaavat. Kuitenkin ilmapiirissä on aistittavissa sellaista erilaista yhtenäisyyttä, ymmärrystä ja hyväksyntää: tunnetta siitä, että noi toiset tietää, millaista mulla on. Joku uskaltaa ehkä ensi kerran kertoa uusille kavereille, että oma sisarus on vähän erityinen.

Vanhempien aikaa ja huomiota sisarukselle ei muut pysty korvaamaan

Ammattihenkilönä, hiukan ulkopuolisena perheen tavallisesta arjesta on toki aina jollakin tapaa erillinen ja ylimääräinen henkilö. Vanhempien aikaa ja huomiota erityislapsen sisarukselle ei muut pysty täysin korvaamaan.

Itse koen kuitenkin tärkeänä, että saan antaa aikaani ja huomiotani lapselle tai nuorelle, joka ei välttämättä saa aivan täyttä annosta niistä kotonaan. Kuunteleminen ja keskittyminen lapseen tai nuoreen, niihin asioihin, joista hän on sillä hetkellä kiinnostunut ja halukas jakamaan jotain. Niitä minä voin tarjota työni puitteissa.

Jokainen meistä kuitenkin tarvitsee saada kokea, että minun asioillani on väliä, että minua kannattaa kuunnella, että minä olen näkyvä.

Elokuvia viimeisimmästä sisaruustapaamisesta

Viimeisimmässä Norio-keskuksen isompien, eli yli 12-vuotiaiden, sisarustapaamisessa sisaruksia ja heidän mielenmaailmojaan tehtiin näkyväksi elokuvan keinoin.

Nuoret käsikirjoittivat, kuvasivat ja editoivat pienryhmissä lyhytelokuvat aiheenaan sisaruus. Elokuvat ovat nuorten täysin itse toteuttama.

Nuorten luvalla elokuvat tullaan julkaisemaan Erityinen sisaruus -nettisivuilla.

Vamman voima

Elokuva "Vamman voima" kertoo liikuttavalla ja aika scifimäisellä tavalla sisaruusrakkaudesta ja halusta pelastaa oma rakas sisko taistelemalla vamman voimaa vastaan.

Iso paha isä ja kolme sisarusta

"Iso paha isä ja kolme sisarusta" kertoo ADD-Akusta ja tämän sisaruksista. Akua kiusataan koulussa ja kotonakin on vaikeaa. Sisarukset lyöttäytyvät yhteen ja päättävät tehdä asialle jotakin.

Mukavia elokuvahetkiä odotellessa!


Katri Lehmuskoski


Jaa sivu:


Ladataan keskustelua