Kirjoittanut: Mika Ahonen 7.12.2016

Sisarusrakkautta

Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiaksen arki vaatii vaan vähän erilaisia asioita kuin muiden lasten.

Matiaksen diagnoosi on Leigh’n syndrooma, syvä älyllinen kehitysvammaisuus ja vaikeahoitoinen epilepsia. Kyyneleet valuu jo pelkästään kirjoittaessa tuota raadollista diagnoosia. Käytännössä siis Leigh’n syndroomaa sairastavat menehtyvät ennen kouluikää. Mitä ennemmin sairaus ilmenee, sen lyhyempi elinikäodote. Matiaksen oireet alkoi jo 3-4 kuukauden ikäisenä. Jokainen vuosi on ollut jollain tapaa yllätys. Jokaista vuotta on odottanut, mutta samalla pelännyt. On kuitenkin elettävä vaan päivä kerrallaan eikä miettiä mitä tulee tapahtumaan ja koska se tulee tapahtumaan.

Minä ja lapset ei olla koskaan ajateltu, että Matias jollain tavalla rajoittaisi, estäisi tai hidastaisi meidän tekemisiä. Me tehdään täysin normaaleja asioita, mennään ja tehdään kaikkea yhdessä vaikka joskus se vaatii vähän enemmän ponnisteluja.

Aada on vanhin lapsistani ja on 13-vuotias. Aada on luonteeltaan rauhallinen ja onkin suhtautunut Matiaksen sairauteen aina hyvin tyynesti. Eräänä iltana, kun hain Matiaksen iltahoidosta, niin hoitaja sanoi, että Matiaksella on ollut aika paljon nykinää (epileptistä kohtausta) Tulimme kotiin ja Aada alkoi jutella Matiakselle ja silittelemään poskesta ja päästä. Itse touhusin hetken jotain kodin askareita ja kun tulin katsomaan Matiasta, niin kaikki nykinät oli loppunut ja poika kuunteli isosiskon puheita. Naurettiin yhdessä, että olipas Matiakselle tärkeää päästä kotiin ja isosiskon luo, kun rauhoittui samantien.

Jonne on toiseksi vanhin lapsi ja 12-vuotias. Pienempänä Jonne kyseli paljon, että voisiko olla niin, että Matias ei kuolekaan vaan parantuisi. Nuo silloin pienemmän pojan kommentit kosketti kyllä syvälle sydämeen. Jonne on urheilullinen poika, pelaa jääkiekkoa joukkueessa ja tykkää kaikesta liikunnasta. Jonne olisi varmaan halunnut pelailla ja liikkua pikkuveljen kanssa. Jonne tarkkailee monesti Matiaksen vointia ja kommentoikin aina välillä, että nyt hänen mielestään Matias on ollut paremmassa kunnossa. Me ollaan oltu Matiaksen kanssa katsomassa Jonnen jääkiekkopelejä, koska täytyyhän isoveljeä käydä kannustamassa.

Amanda on toiseksi nuorin lapseni ja täytti juuri 5-vuotta. Matias on Amandalla todella tärkeä pikkuveli. Matias on aina maanantaisin iltahoidossa normaalin päivähoidon lisäksi. Yhtenä maanantai-iltana Amanda sanoi, että onpas hiljaista, kun Matias ei ole kotona. Matias ei siis itke, ei puhu, eikä juurikaan näytä mitään tunteita. Amandan kanssa me suhtaudutaan Matiakseen niin kuin Matias puhuisi ja tekisi asioita. Illalla, kun Amanda ei haluaisi vielä nukkumaan ja Matias on jo sängyssä, niin sanon Amandalle, että Matias sanoi, että odottaa sua jo nukkumaan. Silloin Amanda huutaa Matiakselle, että sisko alkaa riisumaan ja tulee kohta nukkumaan. Nukkumaan mennessä Amanda käy antamassa Matiakselle suukon ja sanoo hyvät yöt. Kerran, kun Matias oli TAYS:issa, niin tajusin kuinka suuri merkitys Matiaksella Amandalle on. Matiakselta otettiin verikoetta ja kun näytteenottaja pisti neulan Matiakseen, niin poika luonnollisesti reagoi pistokseen ja yritti vetää kättään pois. Näytteenottaja sanoi hieman kovemmalla äänellä, että Matias nyt ihan rauhallisesti. Tämän jälkeen Amanda alkoi itkeä ja huutaa ja meni ihan kalpeaksi. Hetken keskustelun jälkeen Amanda sanoi, että hänelle tuli paha olo, kun Matiasta sattui. Olen yrittänyt monella tapaa kertoa Amandalle Matiaksen sairaudesta ja siitäkin, että Matias lähtee jossain vaiheessa pois. Miten tuollaisia asioita voi edes sanoa pienelle lapselle.

Näin joulun alla minua koskettaa varpunen jouluaamuna laulu. Kuuntelen sitä aina kyyneleet silmissä, kun sen sanat on niin koskettavat.

”En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta.
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta”

Tavallisessa arjessa me kuitenkin eletään normaalia elämää. Pyritään tekemään paljon asioita, luomaan muistoja ja hetkiä, joita voidaan sitten ilolla muistella, kun Matiasta ei enää ole luonamme. Kaiken tämän tavallisen arjen takana kuitenkin minun ja lasten sydämet itkee Matiaksen kohtaloa. Jokainen meistä käsittelee sen sisällään eri tavalla. Toivon vaan, että kun se päivä koittaa, niin saisimme jostain voimaa jaksaa vaikean ajan yli.

Oikein erityistä, rauhallista ja rakkauden täyteistä joulua kaikille!

-maailman onnellisin isä-


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua