Kirjoittanut: Milla Bergman 13.9.2016

Terveiden sisarusten ääntä esille

Sylva-lehti 3/2016

Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii tarjoamaan heille tukea ja kuulluksi tulemisen kokemuksen.

Terve sisarus on stressaantunut sisaruksensa sairastamisesta siinä missä muutkin perheenjäsenet. Kuitenkin on todennäköistä, että sisarus saa aikaisempaa vähemmän tukea, huomiota ja läheisyyttä. Miten sisarukset itse ovat kuvanneet tämän vaikuttaneen ja mitä tukea he toivovat läheisiltään?

Erityinen sisaruusProjektin tavoitteena on tuoda sisarusten ääntä enemmän esille ja vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa aikuisten kautta.

Suurin osa sisaruksista sopeutuu hyvin

Sisaruksen sairastuminen vaikuttaa yksilöihin eri tavoin. Suurin osa terveistä sisaruksista sopeutuu hyvin perheen erityistilanteeseen. Erityinen sisaruus on parhaimmillaan asia, joka vahvistaa sisarussuhdetta. Se on kuitenkin hyvin stressaavaa aikaa koko perheelle, myös sisaruksille.

Lapset kasvaa ainakin aikuisten silmissä nopeammin tuollaisissa tilanteissa. Keijumaailma murtuu, kun lapsi havaitsee, että maailma ei olekaan ihan niin mahtava paikka, kun kokee haavoittuvuuden, kun kuva murtuu. Kun sairas lapsi tulee perheeseen, se kuva murtuu tosi varhain. Siinä tapahtuu sen osan aikuistuminen tosi nuorena.

Terveillä sisaruksilla on tarve tulla huomioiduiksi

Mitä sisarukset sitten kaipaavat lähellä olevilta aikuisilta? Sairastuneen lapsen sisaruksilla on myös tarve tulla huomioiduiksi ja kokea olonsa turvalliseksi.

Sisaruksilla saattaa olla tunne, että he jäävät vähemmälle huomiolle. Sisarukset ovat kertoneet haastatteluissa, että ovat huomanneet vanhempiensa väsymyksen. He ovat myös kokeneet, että vanhemmilla ei ole tarpeeksi aikaa heille.

Useimmilla sisaruksilla oli kuitenkin kokemus, että vanhemmat eivät kohdelleet heitä eriarvoisesti. He ymmärtävät, että sairastunut lapsi tarvitsee enemmän vanhempien aikaa. Sisarusten tarpeet pitäisivät kuitenkin olla yhtä tärkeitä kuin erityistä tukea tarvitsevan lapsen. He myös tarvitsevat huomion ja kohdatuksi tulemisen tunteen päivittäin.

Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta yksi merkittävimmistä asioista. Sisaruksen sairastaminen saattaa herättää lapsessa monenlaisia huolia ja pelkoja. Lasten turvallisuus on vanhempien ja muiden aikuisten vastuulla.

Turvallisuus ei ole vain sitä, että uhka on poissa, vaan myös selvää tietoisuutta hyväksytyksi tulemisesta. Turvallisuus lasten kokemana rakentuu aikuisten läsnäolosta, toistuvasta huolenpidosta ja välittämisestä.

Näe minutkin! Kuule minuakin!

Niin että jos vaan mitenkään mahdollista, niin tehdään normaaleja asioita, arkea.

Oikeanlainen tieto vähentää pelkoja

Terveiden sisarusten on tärkeää saada tietoa sairaudesta ja siitä, kuinka se vaikuttaa sekä sairaan että terveiden sisarusten elämään nyt ja myöhemmin. Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat ratkaisevasti siitä, saavatko he asiallista tietoa. Tapa, jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen.

Ilman riittävää tietoa lapset täyttävät tiedon aukot mielikuvituksellaan, joka saattaa olla pelottavaa tai syyllisyyttä herättävää. Lapsi saattaa esimerkiksi pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi olemalla ”tuhma”.

Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia. Hyvin selvinneet sisarukset kertovat myös tulleensa perheessään kuulluksi ja saaneensa tai ottaneensa oman tilansa.

On tullut siskon selviytymistarina, jonka olen kuullut kauhean monta kertaa; miten sisko on voittanut kuolemanpelon. Mutta mikä se muiden sisarusten, mun ja mun pikkusiskon tarina on, miks meillä ei ole selviytymistarinaa? Koska aikamoista selviytymistä meilläkin on ollut!

Mikä on Erityinen sisaruus -projekti?

Erityinen sisaruus -projekti perustettiin kentältä nousseeseen tarpeeseen: sekä sisarukset itse, vanhemmat että perheiden kanssa työtä tekevät ammattilaiset raportoivat tehdyssä kartoituksessa, ettei sairastuneen lapsen sisaruksia huomioida tarpeeksi.

Projektin tavoitteena on tuoda sisarusten ääntä enemmän esille ja vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa aikuisten kautta.

Tuotoksena projektista tulee materiaalia sen verkkosivuille, sisarusten kokemuksista kerätty julkaisu, lastenkirja avuksi sisaruuden käsittelyyn, sisarusten kokemuksista kertovaa musiikkia, sisarusten itse tekemiä elokuvia ja sarjakuvia sekä jatkotoimenpide-ehdotuksia sisarustyöhön.

Projekti toteutetaan yhteistyössä Sylva ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, TATU ry:n ja Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen kanssa vuosina 2015–2017. Projektin rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.

Yhteistyökumppanit tekevät kaikki omalla sarallaan sisarusyötä: Sylva syöpäsairaiden lasten ja nuorten, KVTL kehitysvammaisten, TATU tapaturmaisesti loukkaantuneiden ja Norio-keskus perinnöllisten harvinaissairaiden sisarusten kanssa. Samat tahot ovat järjestäneet yhteistyössä jo useina vuosina eri paikkakunnilla sisaruusseminaareja.

Alkuperäinen juttu: Sylva-lehti 3/2016

Teksti: Milla Bergman, projektivastaava


Jaa tämä sivu


Ladataan keskustelua