Blogi - 13.09.2016
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii tarjoamaan heille tukea ja kuulluksi tulemisen kokemuksen.
Sylva-lehti 3/2016
Terve sisarus on stressaantunut sisaruksensa sairastamisesta siinä missä muutkin perheenjäsenet. Kuitenkin on todennäköistä, että sisarus saa aikaisempaa vähemmän tukea, huomiota ja läheisyyttä. Miten sisarukset itse ovat kuvanneet tämän vaikuttaneen ja mitä tukea he toivovat läheisiltään?
Erityinen sisaruus -projektin tavoitteena on tuoda sisarusten ääntä enemmän esille ja vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa aikuisten kautta.
Sisaruksen sairastuminen vaikuttaa yksilöihin eri tavoin. Suurin osa terveistä sisaruksista sopeutuu hyvin perheen erityistilanteeseen. Erityinen sisaruus on parhaimmillaan asia, joka vahvistaa sisarussuhdetta. Se on kuitenkin hyvin stressaavaa aikaa koko perheelle, myös sisaruksille.
Lapset kasvaa ainakin aikuisten silmissä nopeammin tuollaisissa tilanteissa. Keijumaailma murtuu, kun lapsi havaitsee, että maailma ei olekaan ihan niin mahtava paikka, kun kokee haavoittuvuuden, kun kuva murtuu. Kun sairas lapsi tulee perheeseen, se kuva murtuu tosi varhain. Siinä tapahtuu sen osan aikuistuminen tosi nuorena.
Mitä sisarukset sitten kaipaavat lähellä olevilta aikuisilta? Sairastuneen lapsen sisaruksilla on myös tarve tulla huomioiduiksi ja kokea olonsa turvalliseksi.
Sisaruksilla saattaa olla tunne, että he jäävät vähemmälle huomiolle. Sisarukset ovat kertoneet haastatteluissa, että ovat huomanneet vanhempiensa väsymyksen. He ovat myös kokeneet, että vanhemmilla ei ole tarpeeksi aikaa heille.
Useimmilla sisaruksilla oli kuitenkin kokemus, että vanhemmat eivät kohdelleet heitä eriarvoisesti. He ymmärtävät, että sairastunut lapsi tarvitsee enemmän vanhempien aikaa. Sisarusten tarpeet pitäisivät kuitenkin olla yhtä tärkeitä kuin erityistä tukea tarvitsevan lapsen. He myös tarvitsevat huomion ja kohdatuksi tulemisen tunteen päivittäin.
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta yksi merkittävimmistä asioista. Sisaruksen sairastaminen saattaa herättää lapsessa monenlaisia huolia ja pelkoja. Lasten turvallisuus on vanhempien ja muiden aikuisten vastuulla.
Turvallisuus ei ole vain sitä, että uhka on poissa, vaan myös selvää tietoisuutta hyväksytyksi tulemisesta. Turvallisuus lasten kokemana rakentuu aikuisten läsnäolosta, toistuvasta huolenpidosta ja välittämisestä.
Näe minutkin! Kuule minuakin!
Niin että jos vaan mitenkään mahdollista, niin tehdään normaaleja asioita, arkea.
Terveiden sisarusten on tärkeää saada tietoa sairaudesta ja siitä, kuinka se vaikuttaa sekä sairaan että terveiden sisarusten elämään nyt ja myöhemmin. Sisarusten tunteet, suhtautuminen ja sopeutuminen riippuvat ratkaisevasti siitä, saavatko he asiallista tietoa. Tapa, jolla tieto annetaan, on tärkeä: vastataanko kysymyksiin suoraan ja rehellisesti vai vältellen.
Ilman riittävää tietoa lapset täyttävät tiedon aukot mielikuvituksellaan, joka saattaa olla pelottavaa tai syyllisyyttä herättävää. Lapsi saattaa esimerkiksi pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi olemalla ”tuhma”.
Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia. Hyvin selvinneet sisarukset kertovat myös tulleensa perheessään kuulluksi ja saaneensa tai ottaneensa oman tilansa.
On tullut siskon selviytymistarina, jonka olen kuullut kauhean monta kertaa; miten sisko on voittanut kuolemanpelon. Mutta mikä se muiden sisarusten, mun ja mun pikkusiskon tarina on, miks meillä ei ole selviytymistarinaa? Koska aikamoista selviytymistä meilläkin on ollut!
Erityinen sisaruus -projekti perustettiin kentältä nousseeseen tarpeeseen: sekä sisarukset itse, vanhemmat että perheiden kanssa työtä tekevät ammattilaiset raportoivat tehdyssä kartoituksessa, ettei sairastuneen lapsen sisaruksia huomioida tarpeeksi.
Projektin tavoitteena on tuoda sisarusten ääntä enemmän esille ja vaikuttaa heidän hyvinvointiinsa aikuisten kautta.
Tuotoksena projektista tulee materiaalia sen verkkosivuille, sisarusten kokemuksista kerätty julkaisu, lastenkirja avuksi sisaruuden käsittelyyn, sisarusten kokemuksista kertovaa musiikkia, sisarusten itse tekemiä elokuvia ja sarjakuvia sekä jatkotoimenpide-ehdotuksia sisarustyöhön.
Projekti toteutetaan yhteistyössä Sylva ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n, TATU ry:n ja Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen kanssa vuosina 2015–2017. Projektin rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.
Yhteistyökumppanit tekevät kaikki omalla sarallaan sisarusyötä: Sylva syöpäsairaiden lasten ja nuorten, KVTL kehitysvammaisten, TATU tapaturmaisesti loukkaantuneiden ja Norio-keskus perinnöllisten harvinaissairaiden sisarusten kanssa. Samat tahot ovat järjestäneet yhteistyössä jo useina vuosina eri paikkakunnilla sisaruusseminaareja.
Alkuperäinen juttu: Sylva-lehti 3/2016
Teksti: Milla Bergman, projektivastaava
"Vaikka erityinen sisaruus koskettaa minua henkilökohtaisellakin tasolla, niin vasta tämän koulutuksen myötä huomasin tarkastella omaa työtäni sisarus...
Lue lisää >
Erityinen sisaruus-verkoston järjestämässä seminaarissa kuultiin pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden aikuisten sisarusten kokemuksia.
Lue lisää >
Katariina Varjonen
"Aikuisena sisarena elämään tulee erilaisia huolia, kun sisar vanhenee itseä nopeammin."
Lue lisää >
Mari Holmberg
"Meille on tärkeää, että sisaruus pysyy niin tavallisena kuin mahdollista siitäkin huolimatta, että koko muu elämä on mullistunut lapsen vakavan saira...
Lue lisää >
Emilia Säles
Meidän sakki - sisarussuhteiden vahvistaminen sijaisperheissä -hanke on luonut uudenlaista toimintakulttuuria, jotta sisarussuhteiden merkitys huomio...
Lue lisää >
Sanna Lehtiniemi
Tampereen Perheiden talolla pidettiin helmi-huhtikuussa tunnetaitoryhmä erityisesti nepsy-lasten sisaruksille.
Lue lisää >
Veera Lignell
Vanhempani ovat kertoneet minulle, kuinka vajaan kahden vuoden iässä juoksin sairaalan käytävällä ja huusin kaikille: ”Mulla on pikkuveli!”
Lue lisää >
Aino Kärpänniemi
Elämäni pisin ihmissuhde on suhde veljeeni.
Lue lisää >
Fanny Lamberg
Olen 22-vuotias naisen alku. 18-vuotiaana muutin pois kotoa opiskeluideni perässä toiselle paikkakunnalle. Vaikeinta siinä oli muuttaminen pois veljen...
Lue lisää >
Niina Juutilainen
Olen kahden lapsen äiti. Tytön ja pojan. Nuoremman ja vanhemman. Vahvemman ja heikomman. Itsenäisemmän ja tarvitsevamman.
Lue lisää >
Sanna Kalmari
Tällä viikolla vietetään lasten oikeuksien viikkoa ja liput nousevat liehumaan 20.11. kaikkien lasten oikeuksien kunniaksi. Tänä vuonna viikon teemana...
Lue lisää >
Laura Hermikoski & Heidi Koffert
Heippa! Olemme kaksi Jyväskylän ammattikorkeakoulusta joulukuussa 2016 valmistunutta fysioterapeuttia. Teimme opinnäytetyönä valtakunnallisen kyselytu...
Lue lisää >
Pirjo Tuiskunen
Erityislapsen sisaruksena kasvanut voi kokea olevansa etuoikeutettu. Tutkittavat korostivat sisaruksen tärkeyttä elämässään ja kertoivat oppineensa si...
Lue lisää >
Anonyymi kirjoittaja
"Muistan sen päivän kuin eilisen. Päivän, jolloin kaikki muuttui. Päivän, jolloin minun piti kasvaa isoksi ja vahvaksi, aikuiseksi. Oli toukokuun alku...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Mika Ahonen
Minulla on neljä lasta, Aada, Jonne, Amanda ja Matias. Nuorin lapseni Matias on erityislapsi. Minun sydämessä minulla on neljä erityistä lasta. Matiak...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Miltä erityinen sisaruus tuntuu eri-ikäisenä? Miten ajatukset muuttuvat elämänpolulla? Miten aikuistuneet sisarukset tänä päivänä näkevät elämänsä lap...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityisiä sisaruksia kerääntyi piirtämään sarjispajaan ajatuksiaan ja kokemuksiaan: ilonaiheita, huolia, unelmia ja kompastumisia. Pajan teemana oli y...
Lue lisää >
Esa Lahtomaa
Erityinen sisaruus oli syksyllä Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiirin Verkostoseminaarissa jututtamassa vanhempia sisaruusteemasta. Tapahtumaa varten...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sisaruus on aina erityistä. Se on hyvin henkilökohtainen, yksilöllinen ja subjektiivinen asia. Ei voida sanoa, että erityinen sisaruus olisi tai tulis...
Lue lisää >
Milla Bergman
Sain kunnian toimia puheenjohtajana sisaruus-sessiossa pohjoismaisessa harvinaissairauksien seminaarissa. Tämä oli mahtava tilaisuus kurkistaa, mitä m...
Lue lisää >
Milla Bergman
Pitkäaikaissairaiden tai vammaisten lasten ja nuorten sisarukset ovat usein niitä näkymättömiä lapsia perheessä. Erityinen sisaruus -projekti pyrkii t...
Lue lisää >
Milla Bergman
On helppoa viisastella ja jakaa ohjeita toisille. Tässä tapauksessa vanhemmille, joilla on erityislapsia. Listat ja neuvot helpottavat joskus arkea ja...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityislapsi perheessä haastaa usein arjen sujuvuuden ainakin joksikin aikaa. Toimiva arki on kuitenkin turvakehto lapsille. Kun lapset huomaavat arje...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kysyimme 20 erityislapsen sisarukselta (iältään 7 – 14 –vuotiata), missä heidän omat vanhempansa ovat onnistuneet eli olleet ” tarpeeks täydellisiä” j...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Kehitysvammaisten Tukiliiton perhetapaamiset kokoavat viikonlopuksi yhteen perheitä, joiden lapsella on harvinainen kehitysvammadiagnoosi. Tapaamisess...
Lue lisää >
Milla Bergman
Elämä on enimmäkseen arkea. Arkea on kuvattu ihmisen vaikeimmaksi extreme-lajiksi, elämän parhaaksi ajaksi, tylsäksi, haastavaksi, ihanaksi... Mutta k...
Lue lisää >
Linda Laatikainen
”Erityinen” on ehdottomasti osuvampi sana kuin ”erikoinen” tai ”erilainen”. Silti kyseinen sana mietityttää minua omien kokemuksieni pohjalta. Minulla...
Lue lisää >
Milla Bergman
Laurean opiskelijat valmistivat yhteistyössä Erityinen sisaruus – projektin kanssa kaksi posteria. Posterit esiteltiin Tikkurilan Laureassa 29.4.2016 ...
Lue lisää >
Milla Bergman
Erityinen sisaruus –sivustoilta löytyy kolme nuorten tekemää elokuvaa sisaruudesta. Elokuvien tekeminen on keino tuoda nuorten ääni esille siitä, mite...
Lue lisää >
Milla Bergman
Suomessa päivä on vähemmän tunnettu merkkipäivä, mutta sillä on paikkansa kalenterissamme.
Lue lisää >
Katri Lehmuskoski
Kuntoutuksessa, kuten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaksi määritellään se perheenjäsen, jolla on jokin sairaus tai vamma. Siinä siivellä tulev...
Lue lisää >
Milla Bergman
Tämä kirjoitus on meille vanhemmille. Tämä osuu aika arkaan aiheeseen. Nimittäin riittämättömyyden ja syyllisyyden tunteisiin, joita helposti saamme a...
Lue lisää >
Milla Bergman
Niin erityislasten sisaruksilla kuin muillakin lapsilla turvallisuuden tunne on kasvun kannalta merkittävää. Perusturvan pohja luodaan lapsuudessa.
Lue lisää >
Anonyymi, editoinut Milla Bergman
Kirjoitus on erään sisaruksen tarina. Tarina erityisen sisaruuden aikamatkasta ja siihen liittyvästä tunteiden vuoristoradasta. Tällä kertaa blogikirj...
Lue lisää >
Milla Bergman
Kuten sisaruus on kaikille henkilökohtainen aihe, niin on taidekin. Taide jättää tulkinnan ja kokemuksellisuuden varaa. Taidekokemukset tukevat ihmise...
Lue lisää >
Timo Rautiainen
Palaan tässä tarinassani yli 40-vuotta taaksepäin siihen hetkeen, kun minusta tuli erityisen veli. En vielä silloin pystynyt ymmärtämään mitä kaikkea ...
Lue lisää >
Pia Henttonen
Oli loppukesä 1987. Olin juuri päässyt ylioppilaaksi. Menossa oli viimeinen viikko kesätöissä. Edessä odotti uusi elämä, muutto pois lapsuudenkodista ...
Lue lisää >
Kristina Franck
Mistä Erityinen sisaruus -projekti sai oikein alkunsa? Minua on joskus tituleerattu tämän projektin ”äidiksi”, joten haluan kertoa vähän historiaa pro...
Lue lisää >
Milla Bergman
Miten olla hyvä vanhempi kaiken kaaoksen keskellä, kun yksi tai useampi lapsista sairastaa?
Lue lisää >